Que vous soyez atteint ou non d’une maladie grave, il est possible de rédiger des « directives anticipées » afin de faire connaître vos souhaits concernant votre fin de vie. Vous pourrez notamment y préciser votre désir de poursuivre ou non certains traitements, ou actes médicaux, qui vous maintiendraient, par exemple, artificiellement en vie. Il est également possible de désigner une « personne de confiance » qui parlera en votre nom si vous ne pouvez plus vous exprimer. France Rein, anciennement Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, agit depuis 50 ans au service des millions de Français concernés par une maladie rénale chronique. France Rein regroupe un réseau de 50 partenaires institutionnels sur tout le territoire français, Dom Tom compris. Concerné par les maladies rénales génétiques, je me rapproche de l’association AIRG-France.19/12/2016
L’AIRG-France est l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques. Renaloo est une association de patients dont l'objet est d'améliorer la qualité des soins et de la vie des personnes vivant avec une maladie ou une insuffisance rénale, dialysées ou transplantées. Au-delà du site, Renaloo propose aujourd’hui des documents d’information ainsi qu’une web TV. L’association a initié les Etats Généraux du Rein en 2012. Elle participe également à des recherches sur l’insuffisance rénale et participe et intervient à des congrès et colloques sur ce sujet. Dialysés, transplantés, des infos sur votre activité physique avec l’association TRANS-FORME19/12/2016
TRANS-FORME est une association ayant pour objectif de promouvoir l’activité physique et sportive auprès des personnes dialysées ou transplantées. La transplantation rénale, également appelée greffe, consiste à mettre en place un nouveau rein chez une personne souffrant d’insuffisance rénale. Elle constitue le traitement de choix de l’insuffisance rénale terminale et permet de retrouver une qualité de vie proche de la normale. Pour évaluer le stade et la gravité de l’insuffisance rénale, les médecins se basent sur les résultats de vos examens de sang et d’urine. Cette fiche présente les marqueurs de l’insuffisance rénale chronique autres que créatinémie, clairance et débit de filtration glomérulaire (DFG). Lorsque l’insuffisance rénale atteint la phase terminale, vos reins ne fonctionnent plus et ne peuvent plus remplir leurs missions dont certaines sont indispensables à la vie. Une solution de suppléance doit être mise en place. La dialyse péritonéale et l’hémodialyse sont les solutions de suppléance de première intention, en l’absence de possibilité de greffe. L’insuffisance rénale chronique peut évoluer très différemment selon le patient. Ralentir sa progression est possible en adaptant votre alimentation, en contrôlant les maladies associées, et en évitant les éléments qui peuvent être toxiques pour les reins comme certains médicaments. A la suite d’une maladie rénale chronique (MRC) qui altère progressivement les reins, il peut survenir une insuffisance rénale chronique (IRC). Il y a différents types de MRC ; mais les MRC ont une seule et même conséquence : l’IRC. Celle-ci est silencieuse. En effet, on ne souffre pas des reins. Cependant, une surveillance médicale régulière, la bonne observance de votre traitement et une hygiène diététique adaptée permettent de ralentir l’évolution de l’IRC et de prendre en charge ses conséquences. |
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Août 2017
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